Xét nghiệm tiền hôn nhân để tránh bệnh tan máu bẩm sinh

29/09/2015 12:29 GMT+7

TTCó tới 10 triệu người Việt mang gen bệnh tan máu bẩm sinh (thalassemia). Nếu người mang gen bệnh lấy nhau, 25% con của họ chắc mắc bệnh.  

Nhiều người bệnh tan máu bẩm sinh phải sống nhờ vào nguồn máu hiến tặng - Ảnh: Nguyễn Khánh
Nhiều người bệnh tan máu bẩm sinh phải sống nhờ vào nguồn máu hiến tặng – Ảnh: Nguyễn Khánh

Các quốc gia có chương trình phòng chống bệnh tan máu bẩm sinh thì tuổi thọ bình quân của bệnh nhân nặng đạt 25 tuổi, quốc gia không có chương trình này, tuổi thọ bình quân chỉ đạt 15 tuổi

Ông PANOS ENGLEZOS

Mỗi năm thế giới có chừng 15.000 trẻ mới sinh mắc bệnh tan máu bẩm sinh, 2.000 bé trong số này là trẻ em VN.

Điều đáng nói là căn bệnh này cứ âm thầm, lặng lẽ gây họa, người ta ít biết rằng với một xét nghiệm tiền hôn nhân có thể xác định được nguy cơ sinh con dị tật.

Căn bệnh âm thầm

24 tuổi nhưng Phan Thị Vân, bệnh nhân tan máu bẩm sinh, chỉ cao 1,3m, da sạm đen, xương mũi tụt thấp khiến phần mũi hầu như biến dạng, trán nhô và răng hô.

Quê ở xã rất xa thuộc tỉnh Cao Bằng, mỗi tháng Vân đều phải đi xuống Viện Huyết học và truyền máu T.Ư ở tận Hà Nội truyền máu một lần, mỗi lần như vậy cô phải đi bộ 20km từ nhà mới ra đến chỗ có thể đón được xe đi Hà Nội.

“Vất vả, tốn kém đủ thứ vì nhà tôi rất nghèo, nhưng đau đớn nhất là tôi bị mọi người kỳ thị, đi đâu cũng bị người ta nhìn bằng con mắt khác thường” – Vân cho biết.

Tuy nhiên, người mắc bệnh như Vân không hiếm gặp ở VN: trung bình mỗi năm có thêm 2.000 bệnh nhân tan máu bẩm sinh mới ra đời và hiện có 20.000 bệnh nhân tan máu bẩm sinh nặng cần điều trị.

Tùy thể bệnh nặng, nhẹ, nhưng có những bệnh nhân tan máu bẩm sinh được phát hiện bệnh khi mới 1-2 tuổi, từ đó họ gắn với bệnh viện suốt đời khi mỗi tháng phải đến bệnh viện truyền máu 1 – 2 lần.

Việc truyền máu khiến bệnh nhân bị ứ đọng sắt, da sạm đen, kèm theo các biến dạng về xương như xương trán và răng đều nhô cao, mũi tụt xuống, chiều cao không phát triển như bình thường.

Hầu hết người bệnh tan máu bẩm sinh trưởng thành chỉ cao 1,3 – 1,4m và nhiều bệnh nhân nặng không thể sống quá tuổi 30!

Nên xét nghiệm 
tiền hôn nhân

Ông Nguyễn Anh Trí, viện trưởng Viện Huyết học và truyền máu T.Ư, cho biết nhân một đợt khám sức khỏe tổng quát tại Viện Huyết học và truyền máu T.Ư gần đây, có tới 10% nhân viên (khoảng 70 người) của Viện Huyết học và truyền máu T.Ư mang gen bệnh tan máu bẩm sinh.

Để xác định, các bác sĩ sẽ xét nghiệm máu đánh giá xem hồng cầu người được xét nghiệm có biểu hiện “hồng cầu nhỏ” – một biểu hiện của người mang gen bệnh – hay không.

Khi sàng lọc được người có hồng cầu nhỏ, các kỹ thuật viên sẽ xác định gen để đánh giá xem người đó có mang gen bệnh hay không.

“Nên xét nghiệm tiền hôn nhân để đánh giá chỉ số này. Nếu phát hiện sớm, điều trị kịp thời, người bị tan máu bẩm sinh vẫn có thể có cuộc sống và đi học, đi làm bình thường, nhưng nếu không được điều trị, phát hiện kịp thời, họ khó thể sống quá tuổi 30” – ông Nguyễn Anh Trí cho biết.

Tại hội nghị quốc tế về bệnh tan máu bẩm sinh vừa diễn ra cuối tuần qua ở Hà Nội, chúng tôi gặp hàng trăm bệnh nhân đến từ khắp nơi trên thế giới, một phần rất lớn trong đó là bệnh nhân VN. Có em bé đang học tiểu học, có bé đang học mầm non, và rất nhiều cô gái tuổi 21 – 22.

Thật đáng tiếc biết bao khi đang ở tuổi đẹp nhất của đời người thì các cô gái – bệnh nhân tan máu bẩm sinh đều mệt mỏi, thấp nhỏ, ốm yếu, da sạm đen, răng và trán dô cao…

Ai cũng tâm sự với chúng tôi gặp nhiều khó khăn trong hòa nhập với cộng đồng, trong cuộc sống, học nghề và kiếm việc làm vì sức khỏe quá yếu và quá e ngại về ngoại hình.

Theo ông Panos Englezos, chủ tịch Hiệp hội Thalassemia quốc tế, quốc đảo Cyprus đã bắt đầu chương trình phòng chống bệnh tan máu bẩm sinh từ năm 1974, từ 1989 tới nay Cyprus không có thêm bệnh nhân tan máu bẩm sinh mới.

Hiện có nhiều quốc gia và vùng lãnh thổ lân cận VN như Thái Lan, Đài Loan, Singapore, Malaysia, Indonesia… triển khai chương trình phòng chống bệnh tan máu bẩm sinh.

Ông Panos cho rằng kinh nghiệm của Cyprus là truyền thông mạnh mẽ về nguy cơ căn bệnh này, có lúc nhiều tờ báo cùng đưa tan máu bẩm sinh là căn bệnh nguy hiểm, người dân ý thức kiểm tra sức khỏe tiền hôn nhân, bên cạnh đó là việc đồng hành cùng những người mắc bệnh để nâng tuổi thọ và cải thiện chất lượng cuộc sống cho họ.

Ở VN, theo ông Nguyễn Anh Trí, nếu không có những biện pháp mạnh mẽ, phải 30 – 50 năm tới VN mới đạt kết quả như Cyprus, và chặng đường còn rất dài.


VN ở khu vực có tỉ lệ người mang gen bệnh cao

Tại hội nghị quốc tế về bệnh tan máu bẩm sinh vừa diễn ra, viện trưởng Viện Huyết học và truyền máu T.Ư Nguyễn Anh Trí thông báo con số gây “sốc”: VN ở khu vực có tỉ lệ người mang gen bệnh tan máu bẩm sinh cao, ước tính tối thiểu là 10%, ước tính chung có 10 triệu người Việt mang gen bệnh này.

Theo ông Trí, nếu người mang gen bệnh cưới nhau, 25% con của họ bị tan máu bẩm sinh và vòng luẩn quẩn tái diễn.

Đáng chú ý, chi phí điều trị cầm cự cho một bệnh nhân tan máu bẩm sinh (từ khi phát bệnh cho đến khi họ qua đời) lên tới 3 tỉ đồng! Mỗi năm điều trị cho bệnh nhân thalassemia cần 480.000 đơn vị máu và phí điều trị cho số bệnh nhân này khoảng 2.000 tỉ đồng.

LAN ANH (lananh@tuoitre.com.vn)

3 thoughts on “Xét nghiệm tiền hôn nhân để tránh bệnh tan máu bẩm sinh

  1. Xét nghiệm tiền hôn nhân không chỉ để tránh bệnh tan máu bẩm sinh mà còn tránh nhiều bệnh khác nữa. Đây là việc cần thiết để phòng tránh các bệnh lý, dị tật bẩm sinh cho con.

    Chuyện này hiện nay chưa được ý thức nhiều lắm. Bài viết dưới đây đã nói lên một phần nào về chuyện này.

    *****

    Giới trẻ chưa quan tâm đến sức khỏe tiền hôn nhân

    (Gia đình) – Mỗi năm, ở Việt Nam có hàng triệu thanh niên bước vào tuổi kết hôn và đang chuẩn bị kết hôn. Tuy nhiên, rất nhiều trong số họ chưa được hoặc chưa có ý thức nghiêm túc về việc bổ sung đầy đủ những kiến thức về chăm sóc sức khỏe tiền hôn nhân.

    Chưa coi trọng sức khỏe của chính mình

    Đang chuẩn bị cho việc kết hôn, bạn Quỳnh Thị Phượng (23 tuổi, ngụ tại quận Tân Bình) phấn khởi chia sẻ: “Còn 2 tháng nữa mới cưới, nhưng từ giờ phải tranh thủ chọn áo cưới, chụp hình, chọn nơi đãi tiệc,…thấy vậy mà tốn khá nhiều thời gian”.

    Hỏi về việc khám sức khỏe tiền hôn nhân, Phượng ậm ừ: “Cũng có nghĩ tới, nhưng nói ảnh (bạn trai của Phượng), ảnh không chịu. Ảnh nói vác mặt vô bệnh viện ngại lắm, với lại quá khứ sống lành mạnh thì có gì phải lo”.

    Anh Vũ Lê Giang (32 tuổi, ngụ tại quận Bình Thạnh), cũng đang chuẩn bị kết hôn, chia sẻ: “Tự nhiên kêu bạn gái đi khám sức khỏe, cô ấy tưởng mình nghi ngờ quá khứ của cô ấy thì…mệt nữa”.


    Khám sức khỏe tiền hôn nhân là hành trang cần thiết cho cuộc sống vợ chồng

    Thực tế, hiện nay nhiều người vẫn chưa coi trọng việc khám sức khỏe tiền hôn nhân. Một mặt vì ngại, chưa quan tâm; mặt khác lo sợ nếu có bệnh sẽ ảnh hưởng đến việc kết hôn. Chính vì vậy, con số thống kê về việc các cặp nam, nữ đi khám sức khỏe tiền hôn nhân trên tổng số cặp nam nữ đăng ký kết hôn hàng năm vẫn còn khá nhỏ giọt.

    Khảo sát tại các bệnh viện có chuyên khoa về khám sức khỏe tiền hôn nhân như BV Từ Dũ, BV Hùng Vương, BV Đại học Y dược,…cho thấy số lượng đến khám trước khi cưới hầu như đếm trên đầu ngón tay.

    Theo bà Tô Thị Kim Hoa, Phó Giám đốc Sở Y tế, Chi cục trưởng Chi cục Dân số Kế hoạch hóa gia đình TP.HCM, từ năm 2010 đến năm 2012, tại các điểm Tư vấn miễn phí về sức khỏe sinh sản – tiền hôn nhân, chỉ có 670 thanh niên nam nữ tham gia khám sức khỏe tiền hôn nhân; trong khi đó, hiện nay, mỗi năm TP.HCM có khoảng 40.000 cặp nam nữ kết hôn.

    Cũng theo bà Hoa, hiện nay việc thực hiện các quy định kiểm tra sức khỏe tiền hôn nhân chủ yếu do vận động là chính, chưa có quy định bắt buộc trước khi kết hôn phải kiểm tra sức khỏe nên một bộ phận người dân chưa thấy tầm quan trọng của vấn đề này, thường bỏ qua hoặc không quan tâm vì vậy số người tự tìm đến các cơ sở y tế đề khám sức khỏe trước hôn nhân còn rất ít.

    Hành trang cần thiết cho cuộc sống vợ chồng

    Theo BS Nguyễn Ngọc Thông, Giám đốc Trung tâm Sức khỏe Sinh sản TP.HCM, việc khám sức khỏe tiền hôn nhân là thực hiện những xét nghiệm để phát hiện ra những dấu hiệu bất lợi về sức khỏe để tư vấn và điều trị kịp thời. Việc khám sức khỏe tiền hôn nhân không chỉ giảm nỗi lo bệnh tật mà còn tạo ra tâm lý thoải mái cho cuộc sống vợ chồng sau đám cưới và biết rõ sức khỏe của mình để có kế hoạch sinh con hợp lý.

    Theo bác sĩ các cặp đôi nên có kế hoạch khám trước khi cưới khoảng 3 – 6 tháng. Đặc biệt đối với những người dự định sinh con ngay sau khi kết hôn thì việc khám sức khỏe tiền hôn nhân là rất quan trọng để đảm bảo sức khỏe cho con sau này.


    Việc khám sức khỏe tiền hôn nhân là rất quan trọng để đảm bảo sức khỏe cho con cái sau này

    Bà Tô Thị Kim Hoa, Phó Giám đốc Sở Y tế, Chi cục trưởng Chi cục Dân số Kế hoạch hóa gia đình TP.HCM, cho biết: “Trong số 670 người tham gia khám sức khỏe tiền hôn nhân miễn phí tại các điểm Tư vấn miễn phí về sức khỏe sinh sản – tiền hôn nhân của TP từ năm 2010 đến năm 2012, thì có tới 100 trường hợp phát hiện bệnh, chiếm tỷ lệ 14,9%. Điều đáng nói là nhiều trường hợp mắc các bệnh nguy hiểm nếu không được phát hiện và điều trị sớm sẽ không tránh khỏi những hệ lụy trong cuộc sống vợ chồng và tương lai con cái về sau”.

    Việc tiến hành khám sức khỏe tiền hôn nhân của các cặp vợ chồng được xem là hình thức sàng lọc bước một trong việc nâng cao chất lượng dân số. Những bệnh lây nhiễm qua đường tình dục như lậu, giang mai, HIV/AIDS sẽ được phát hiện và điều trị, tư vấn kịp thời khi được khám sức khỏe tiền hôn nhân. Có nhiều trường hợp vợ chồng chung sống mới phát hiện người bạn đời có bệnh, sinh ra những đứa con tâm thần, dị tật bẩm sinh, thậm chí có HIV,…vừa là một nỗi đau của gia đình, vừa trở thành gánh nặng của xã hội./.

    Bình Nguyên

    Số lượt thích

      1. Ồ, em cám ơn anh, vậy để em sửa lại câu nói của mình, sửa thành: “Chuyện này hiện nay chưa được thực hiện nhiều lắm”, ý là chuyện này hầu hết mọi người đều biết nên làm nhưng vì lý do gì đó mà phần lớn không thực hiện.

        Có lẽ họ nghĩ, dù họ có mang gen gây bệnh thì họ vẫn sinh con vì có thể con họ nằm trong số % (nào đó) con sinh ra không mắc bệnh.

        Có con là mong muốn tự nhiên của mỗi cặp vợ chồng mà.

        Số lượt thích

Trả lời

Mời bạn điền thông tin vào ô dưới đây hoặc kích vào một biểu tượng để đăng nhập:

WordPress.com Logo

Bạn đang bình luận bằng tài khoản WordPress.com Đăng xuất /  Thay đổi )

Google photo

Bạn đang bình luận bằng tài khoản Google Đăng xuất /  Thay đổi )

Twitter picture

Bạn đang bình luận bằng tài khoản Twitter Đăng xuất /  Thay đổi )

Facebook photo

Bạn đang bình luận bằng tài khoản Facebook Đăng xuất /  Thay đổi )

Connecting to %s